患肌萎症出国旅游寻乐趣尤琳荔着书鼓励世人勇跨第一步

2020-07-10|浏览量:496|点赞:410
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琳荔因自小罹患先天性肌肉萎缩症而行动不便,同时面对随时丧失性命的困境。起初,她为此感到忿忿不平,并不断质问上天为何对她不公平;后来,她终于放开胸怀,努力让自己活得开心,也努力藉自己的经历去鼓励他人,因为她决定在有限的生命里,活出属于自己的价值,也因此,她今年出版了她人生中的第一本书《三尺高的旅行》,书中记录她所走过的每一个足迹,以及她在旅途中所遇到的趣事和困境,藉此鼓励世人勇敢跨出第一步。

现年32岁的尤琳荔最害怕的事情莫过于身体只剩下气息在动,但却什幺事情都做不了。

“小时候,我还可以举起手来,并可以用臀部稍微移动身体,现在即便是拿一个手机、吃饭都显得非常吃力。”

她说,她最害怕长命,因为身体难以移动,使得她的灵魂仿彿被囚禁般动弹不得。

由于自小罹患先天性肌肉萎缩症,她的身体状况每况愈下,越是年长越是丧失自主和行动的能力。她曾因身体缺陷被同学欺负,也曾被校长公然侮辱。她也一度感到自卑,因自己的不完美而自我封闭,不愿敞开胸怀向身旁的人倾诉自己的不悦。

“任何事情,我都往心里扛,不想让家人担心。”

过去,她常常责问上天为何对她不公平,心里总有许多问题找不到解答。后来,她想,与其继续挣扎,继续找寻永远不会出现的答案,她不如坦然接受现状。

如今,她不但勇敢站上舞台,与大众分享自己的经历,同时也身体力行去激发更多人挺身自助自救。

获颁十大杰出青年奖

随着肌肉萎缩情况日渐增,她目前连伸手拿手机的力气都没有,必须由旁人把她扶到桌子旁,并把手机放到她手上,她才能勉力握着手机。其实,她连抬头的力气也没有,只要稍稍不用挺着颈部,她的头部就会往下垂。

她的脊椎已完全弯曲,必须靠医学包扎仪器每天包扎腹部,她才能勉强在轮椅上坐直。她的生活从不曾变得简单,她的残疾也完全没有复元的机会,情况只会一直变得更糟。

2016年,她获颁我国十大杰出青年奖,其激励人心的心路历程马上受到各界的肯定。目前,她是一名心灵激励讲师,同时也是NLP高级执行师、双福残障自强发展协会的副主席。

她从小就患上肌肉萎缩症,但在4岁以前,她的家人都未发现她的身体异状。父母当时还以为她只是行走比别人慢而已。

“直到4岁那一年,我才被送到马大医院检查,家人才知道我患上脊椎性肌肉萎缩症。”

一般肌肉萎缩症患者的肌肉都会随着年龄增长而加速萎缩,使得患者一天比一天丧失更多力气。而截至目前为止,医学界仍找不到可治疗此病的方法,同时也无法使之停止恶化。

“医生曾告诉我,以我的状况,最多只能活到30岁。在这种状况下,我却活到了现在的32岁。”

她说,虽然身有残疾,但在13岁那一年,她仍离乡背井到槟岛生活长达7年,她目前则是在吉隆坡从事生命教育工作。

她的生活和常人一样有高低起伏。在外人眼中,她是坚强的女人,但她从不否认自己也会有失落沮丧的时候。

同学欺负校长歧视 
坚强当上激励讲师

在就读小学时期,尤琳荔常常被同学欺负。

“我还记得,有些同学趁老师不注意时,围着我的课本数一二三后,朝着我的课本吐口水,然后再马上转身而去。我想,大家当时也不是很懂事吧,毕竟我们当时都还小。”

到了中学,她更进一步受到校长的歧视。校长曾直接指着她说不喜欢“Pelajar Cacat”(残障学生),因他认为残疾学生会带来很多麻烦。

“也不止这样。在校园里面,只要有同学和老师协助我到科学室或电脑室,每次遇到校长时,他们就会一併被校长责骂。校长认为,这些老师和同学不应多管闲事,同时还质问这些老师和同学:‘你们为什幺要帮她?你们应该叫她回到她的中心,不要来学校。’”

这些话语让琳荔听了非常受伤,但也因为这些折腾,让她日后变得更坚强。

19岁那年,她到吉隆坡一家学院就读后,从事两年的助教工作。她也曾在会计行工作一阵子,后来更进入平面设计的领域工作。而今,她成了一名心灵激励讲师,向普罗大众分享自己的生命故事。

盼在有限时间里
留下珍贵价值

尤琳荔说,肌肉萎缩症患者的身体非常虚弱,即使只是感冒或患上一些再普通不过的小病,都很可能导致他们随时丧失性命。

尤其是感冒引来的生痰问题,更会导致他们的肺部受感染。由于肌肉萎缩患者无法用自己的力气把痰咳出来,而累积在体内的痰液将让他们的呼吸变得十分困难。

即使是被送入医院抽痰或是吸氧气,都无法让他们的情况好转。

很多时候只要一生痰,他们就得花好几个月的时间挣扎求存,有时候更是难受得睡不着。她27岁那一年,曾有医生指她或许活不到30岁。

“肌肉萎缩症本来就是无药可治的疾病,而我们的身体情况也只会越来越糟糕,绝对不会好转。所以,每次去看医生时都不会听到什幺好消息。但也因为医生的这一番话点醒了我,要在有限的生命里创造无限的价值。因为如果30岁真是我的人生终点站,那我剩下的时间就不多。在仅剩的时间里,我到底要做什幺呢? 就这样白白地过,任由宝贵的时间被浪费?于是,我告诉自己要在非常有限的时间里做很多我想要完成的事情。”

她希望自己有一天如果真的离开了,至少能够留下一些珍贵的价值和生命力给身边的人和这个世界。

9年前游台丈夫陪同照顾

近几年来,尤琳荔身旁的朋友逐一离开人世,让她觉得自己对于生死特别感慨。

她觉得,只要生命一结束,人就仿彿化为乌有。于是,她告诉自己一定要在有生之年用心去记录自己的人生。

2017年,她出版了她人生中的第一本书《三尺高的旅行》,书中记录她走过的每一个脚步,而她也通过这本书分享了许多在旅行途中所遇到的趣事和困境。

身为一名行动不便的人,要出远门本来就不是一件容易的事情,更何况各国为残疾人士所準备的公共设施大不相同。

2008年是她第一次搭飞机出国旅行,当时,她的目的地是台湾。

“那是我和丈夫一同策划的旅行。出发之前,我们考虑很多,尤其是当地的环境设备和交通。出发之前,我们也不断向当地朋友询问情况,并上网搜索资料。所幸台湾的旅游资料都很齐全。但我们还是会担心,毕竟很多事情即便做足準备,难免还是会遇到突发状况。”

她把旅行比喻为人生。“人生道路很多时候都不会像我们所计划般顺利,当计划赶不上变化时,我们不能只是一昧发脾气,而是必须想办法去克服。解决问题,总比守株待兔来得实际。”

游法国薰衣草园开阔眼界忘悲伤

回想起2017年的欧洲之旅,尤琳荔说,她在法国南部的经历,叫她至今仍然难以忘怀。

“尤其是古城没有为残疾人士设置走道,当地的马路更是崎岖不平,就连推动轮椅都非常不容易。”

她最爱法国南部的薰衣草园。“那是很大一片的薰衣草,看得我很震撼,也看得我直呼这世界真是太美了!人类其实很渺小,只要把焦点从自己身上稍微挪开,便能看到世界的辽阔,届时,任何的难过和悲伤都变得没什幺大不了。”

琳荔坦言,身旁越来越多朋友的离世,难免让她觉得害怕。“近年来,身边很多同患肌肉萎缩症的朋友相继去世,但其实,在他们离开前,我看到他们本来人都好好的,但才过几天就接到噩耗。”

她对自己的身体状况也非常清楚,她说,近年来,她的身体的抵抗力渐弱,且越来越容易生病。

她最大的心愿便是在有限的人生里,去创造更多的价值。“人生最重要的是尽力去活得开心,既然早晚都会离开,所以,在团聚的时候就要卯足劲地开心,等到分开时,谁也别惦记着谁,各自往各自的下一站奔去,再找新的开心就好。”

特约/克里斯.2017.12.19
[email protected]

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